Absurdistan na prostaatkanker: arts getuigt als patiënt

Huisarts Rudy Van Giel krijgt net op het moment dat hij met pensioen gaat, te horen dat hij prostaatkanker heeft. Een arts wordt plots patiënt. Geen uniek gegeven, maar het boek dat uit deze ervaringen voortspruit, is wél uniek. Hij beschrijft onnavolgbaar en met veel humor de absurde situaties waarin hij dan terechtkomt. En vooral: op een ontwapenende manier doorbreekt hij een sterk taboe.

Zoals elke patiënt wordt dr. Van Giel weleens overmeesterd door onrust en angst, maar het is gelukkig niet allemaal kommer en kwel. Hij wordt omgeven door collega’s van wereldniveau en door ongemeen behulpzame verpleegkundigen. Maar vooral de overgang van ziekenhuis naar  de thuissituatie levert absurde situaties op, soms wrang en fel inwerkend op de lachspieren.

Met die humor stelt dr. Van Giel (geen nabije familie van Roel Van Giel, red.) flink wat scheefgegroeide situaties aan de kaak. Dat is best ontnuchterend nu iedereen meer dan ooit de mond vol heeft van geïntegreerde zorg en het samenspel tussen ziekenhuizen en thuiszorg.

Door een toevalstreffer komt aan het licht dat hij een sterk kwaadaardige vorm van prostaatkanker heeft. Louter met een operatie komt hij er zeer goed uit. De operatie viel best mee, maar "die incontinentie! Ik verloor 1,5 tot 2 liter per dag door drie pampers heen. Iemand die het niet beleefd heeft, kan zich niet voorstellen welke repercussie dat psychologisch heeft."

Al liggend slaatje eten

"Het is onvoorstelbaar wat je tegenkomt in die grote centra en in de nazorg. Op 12 maanden lag ik zes keer in het ziekenhuis, onderging ik vijf narcoses en vier ingrepen. Maar het kwam goed. Ik ben eindelijk droog, maar dan kom ik weer in de corona terecht! (lacht)"

"Een voorbeeld van het absurdisme: ik mocht na de operatie niet rechtop. Dan krijg ik een slaatje geserveerd. Je moet dat eens proberen te eten als je plat op je rug ligt."

"Of nog. Je moet schriftelijk akkoord gaan met enkele betalingsvoorwaarden op een moment dat je met je blote kont in gynaecologische houding ligt. Dan verschijnt er een verpleegkundige tussen je benen die een papier boven je blote piemel houdt met de vraag om dat te tekenen. Dan schrijf ik: 'Geprezen en goed besmeurd...' Enfin, wie doet nu zoiets?"

"Uiteindelijk zijn het kleinigheden maar het zijn ook tekens aan de wand dat er iets niet klopt."

Kleinigheden die de auteur dus met een flinke dosis humor aan de man brengt. Onder meer gesteund door Marleen Temmerman en Mark Coenen, die smakelijk om zijn verhalen moesten lachen, werd het boek uitgegeven.

Niet drinken, wel plassen

"Toen ik was opgenomen om mijn sonde te laten uitnemen, vergaten ze me gewoon. Je krijgt geen eten of drinken en dan krijg je de opmerking: "Wel, je plast niet?" Natuurlijk niet als je geen drinken krijgt. Dit soort knotsgekke dingen kwam ik geregeld tegen."

"Ik kreeg trouwens ooit papieren van het Riziv, zowat 20kg getuigschriften voor verstrekte hulp, die helemaal niet voor mij bedoeld waren maar wel voor een andere collega. Om verduidelijking gevraagd, antwoordde men bij het Riziv: "Wij vergissen ons nooit..." 20 kilo, kun je je dat voorstellen? Ik deed alles elektronisch. Maar ik moest dus die 20 kilo opstapelen tot nadien bleek dat ze zich wél vergist hadden want alles was bestemd voor een andere collega die ervoor betaald had maar niets ontvangen had."

"Ik ben ook vrijwilliger voor vaccinaties. Al vier keer moest ik papieren invullen, 7/7 en 24/24 ben ik bereid, maar ik ben nog altijd niet opgeroepen. Maar goed, soms lopen er dingen fout."

Dat een arts zich dan niet realiseert wat een patiënt meemaakt? 

"Men realiseert zich dat nooit, sorry. Prof. dr. Sevilay Altintas vermeld ik in mijn boek als voorbeeld van de verandering. Deze oncoloog van het UZA liet zich ontvallen: 'Als je 95% kans hebt om te genezen, dan ga je toch niet flauw doen om die 5%.' Ik had dat artikel van haar gelezen voor en nadat ik kanker had. Voor ik kanker had, vond ik dat ze gelijk had. Maar als je kanker hebt, dan focus je je op die 5%. Ik ben homo en je hebt ook maar iets van 5% kans om homo te zijn, daar deel ik ook al in de prijzen (lacht). Je bekijkt dat toch wel enigszins anders dan, die 5%. Sevilla doet dat nu trouwens ook nadat ze een ernstige vorm van covid 19 kreeg. iemand die je hand vasthoudt en vraagt hoe het met je gaat: wat dat doet met je! Terwijl ik er vroeger amper bij zou stilgestaan hebben."

"Iemand als Prof. Piet Hoebeke bedank ik in mijn boek expliciet voor wat hij voor mij betekend heeft, gewoon door zijn betrokkenheid."

Mond vol tanden

"Ik ben zeer open over mijn situatie en men beseft wel dat men dit anders moet aanpakken. Zo werd ik nu ook uitgenodigd door UZ Leuven om een en ander toe te lichten. Ik verwijt niemand wat. Maar de nazorg na een prostaatkankeroperatie is zo goed als onbestaande. Ik ben toen dus niet droog thuisgeraakt van het ziekenhuis tot bij mij thuis. Ik heb geen enkele raad gekregen. Ik ging naar de apotheek met een voorschrift incontinentiemateriaal. De apotheker vroeg dan hoe groot dat moest zijn, hoe dik, enzovoorts. Ik stond daar met mijn mond vol tanden."

"Wetenschappelijk heeft mijn boek al heel wat teweeggebracht in ziekenhuiskringen, maar ik vraag me toch af: moet je nu wachten tot 2021 vooraleer je nazorg organiseert voor prostaatpatiënten? Ik ga zelf geen taboe uit de weg. Als ik ergens kwam, zei ik meteen dat ik incontinent was. Sprak ik voor een groep, dan kwam men naderhand in stilte bij mij en bleek men met dezelfde problemen te worstelen. Een man en incontinentie, men durft er amper over te reppen!"

"Een arts wordt patiënt", dr. Rudy Van Giel, ISBN 9789463934138 € 22,99 Borgerhoff & Lamberigts 

Meer over het boek via dit interview met Prof. Piet Hoebeke 
 

U wil op dit artikel reageren ?

Toegang tot alle functionaliteiten is gereserveerd voor professionele zorgverleners.

Indien u een professionele zorgverlener bent, dient u zich aan te melden of u gratis te registreren om volledige toegang te krijgen tot deze inhoud.
Bent u journalist of wenst u ons te informeren, schrijf ons dan op redactie@rmnet.be.

Laatste reacties

  • Rudy VAN GIEL

    10 april 2021

    De RIZIV betaalt deze ingreep na 21 jaar nog altijd niet terug, en dit ondanks het ‘grote’ succes, dixit althans deze collega, Chris D’Hont. Wat een verschil met de snelheid van terugbetaling waarop de Da Vinci voor robot geassisteerde prostatctomie kan bogen. Ongetwijfeld omdat die gefundeerde papers kon voorleggen, toch?
    Gesteld wordt dat er ‘tot op heden’ geen ernstige problemen na de ingreep worden vermeld, zoals m.n. overlijden, fistels, zware incontinentie, bloedingen, enz.
    Misschien omdat de patiënten zich voor de nevenwerkingen niet meer aanbieden bij dezelfde chirurg, want navraag vandaag in de universitaire klinieken van Gent en van Brussel leert mij dat men daar al tal van recto-urethrale fistels heeft gezien vanuit Antwerpen, iets dat trouwens evenzeer geldt voor recidieven en gemetastaseerde tumoren.
    De aanpak van collega Chris D’Hont zou niet meer positieve resultaten opleveren dan bij patiënten bij wie men een gewone watchful waiting toepast. Mocht dit correct zijn is het toch vreemd dat de Orde van Artsen niet optreedt zoals zij dat bv. wel doet bij desinformatie door Anti vaxxers.
    Tot slot nogmaals beklemtonen dat deze uitspraken niet uit mijn mond komen, maar uit die van gewaardeerde collega-hoogleraars.

  • Rudy VAN GIEL

    10 april 2021

    De RIZIV betaalt deze ingreep na 21 jaar nog altijd niet terug, en dit ondanks het ‘grote’ succes, dixit althans deze collega, Chris D’Hont. Wat een verschil met de snelheid van terugbetaling waarop de Da Vinci voor robot geassisteerde prostatctomie kan bogen. Ongetwijfeld omdat die gefundeerde papers kon voorleggen, toch?
    Gesteld wordt dat er ‘tot op heden’ geen ernstige problemen na de ingreep worden vermeld, zoals m.n. overlijden, fistels, zware incontinentie, bloedingen, enz.
    Misschien omdat de patiënten zich voor de nevenwerkingen niet meer aanbieden bij dezelfde chirurg, want navraag vandaag in de universitaire klinieken van Gent en van Brussel leert mij dat men daar al tal van recto-urethrale fistels heeft gezien vanuit Antwerpen, iets dat trouwens evenzeer geldt voor recidieven en gemetastaseerde tumoren.
    De aanpak van collega Chris D’Hont zou niet meer positieve resultaten opleveren dan bij patiënten bij wie men een gewone watchful waiting toepast. Mocht dit correct zijn is het toch vreemd dat de Orde van Artsen niet optreedt zoals zij dat bv. wel doet bij desinformatie door Anti vaxxers.
    Tot slot nogmaals beklemtonen dat deze uitspraken niet uit mijn mond komen, maar uit die van gewaardeerde collega-hoogleraars.

  • Rudy VAN GIEL

    10 april 2021

    Gaat u niet een beetje kort door de bocht, collega Chris Dhont? Ik vermoed dat u in uw eigen praktijk goede cijfers kan voorleggen, maar gooit u alle prostaatpatiënten niet op één hoop? Vergelijkt u geen appelen met peren? Houdt u wel rekening met het ziektestadium waarin ze verkeren?
    Weet dat ik niet over één nacht ijs ben gegaan: als medicus ben ik natuurlijk bevoordeligd, zodat ik de raad heb ingewonnen van zes verschillende profs hoogleraars (topdokters soms). Ook ken ik de HIFU-techniek al ettelijke jaren vanuit mijn eigen praktijk, want in Duitsland wordt hij langer toegepast dan bij ons. Maar jammer genoeg leverde hij bij mijn patiënten tot nog toe altijd recidieven op; dit geldt net zozeer voor een collega-hoogleraar die er zelfs speciaal voor naar Hamburg was getrokken. En laten we niet vergeten dat ook aan de HIFU risico’s zijn verbonden, zoals beschadiging van het rectum, waarbij één patiënt inderdaad geen urine meer verliest, maar wel definitief incontinent is voor faeces.
    Momenteel maak ik deel uit van diverse werkgroepen in UZGent, VUB en KULeuven… Uiteraard zijn de cijfers die ik hanteer niet statistisch significant. Desalniettemin is er geen énkele patiënt, met HIFU behandeld, die naderhand geen metastase heeft ontwikkeld en nu aan de radiotherapie zit.
    Trouwens, als ik The Lancet mag geloven is HIFU nog steeds geen evidence based geneeskunde. Ik citeer: “Because HIFU is a coagulative technology that results in the complete cell destruction, one could reasonably argue that it should achieve PSA efficacy, but not radiation therapy based modalities. (…) Ganzer and colleagues showed that all of the patients treated with HIFU who did not reach a PSA less than 1 – 0 ng/ml experienced disease recurrence; Ushida and colleagues showed that nearly half of the patients experienced diseases recurrence. ”
    Laten we dus niet te vlug besluiten trekken! Welke kankers hebt u behandeld? In welk stadium? Ging het om een GG 5, zoals bij mij? Misschien even natrekken voorleer u mij en uw collega’s onnauwkeurigheid aanwrijft en een schuldgevoel wil aanpraten.
    Want mij mag u gerust terecht wijzen, collega, maar de andere patiënten mag u geen valse hoop geven – iets wat ik o.a. aanklaag in mijn boek – en beslist niet via een foutieve indoctrinatie van hun behandelende dokter. Misschien is HIFU de toekomst. En ik hóóp het. Maar dat valt met de huidige stand van zaken toch nog even af te wachten.

  • Chris D'HONT

    09 april 2021

    De arts in questie had zich misschien beter moeten informeren en een HIFU behandeling moeten overwegen, dan had hem veel ongemak kunnen worden bespaard. Interessant boek over een spijtige ervaring. Interessant ook voor toekomstige patiënten.
    Grondige informatie over ALLE behandelopties vooraf en hun mogelijke gevolgen op gebied van levenskwaliteit achteraf ( en openblijvende opties igv recidief ) + tijd om ALLE opties in overweging te nemen en vrijblijvend uitvoerig te bespreken ( eventueel via second opinion ) voorkomt veel teleurstelling achteraf.
    Het is een plicht voor elke arts om de tijd te nemen om ALLE behandelingsopties grondig toe te lichten zodat de patiënt een welbewuste keuze kan maken ( want die keuze kan bepalend zijn voor de rest van zijn leven ).
    Uiteraard mag de nazorg na gelijk welke behandeling nooit uit het oog worden verloren, ook indien onaangenaam voor de behandelaar op zich die complicaties nooit helemaal kan uitsluiten ( want elke patiënt "geneest" op zijn manier ). Empathie is ook een belangrijke opdracht in ons beroep.
    Chris D'Hont

  • Marc DE MEULEMEESTER

    08 april 2021

    Beste Rudy : humor en zelfspot is nog altijd het beste medikament ! Niet ieder 1 is gezegend met deze levensverlengende eigenschappen !
    Indien 1 of andere " azijnpisser" jouw " geprezen en goed besmeurd " leest , kan je naar het FOD moeten om te oordelen over je fysische en psychische gezondheid !

  • Monique van den kerkhove

    08 april 2021

    Al had ik zelf als vrouw geen prostaatkanker, het verhaal is heel herkenbaar: zowel van eigen hospitalisaties als die van mijn overleden partner (uitgezaaide kanker). Niettemin: het grootste deel vh verplegend personeel doet niet alleen zijn best, maar doet het ook goed!. Maar er scheelt iets met de procedures voor na ontslag! Ook ben ik al ook al heel wat tegengekomen op weg naar ziekenhuis voor coloscopie (ik mag zelf geen auto meer rijden!): ik kan het uitleggen in kleuren, niet in geuren! ;-) Ook rariteiten over tweepersoonskamer: 16 man bezoek bij een zwarte man, ikzelf geraakte bijna niet door dde massa. bij mijn geopereerdepartner. .. Patiënt had alleen nog meer zijn hoofdkussen om op te zitten, rest vh bed bezet! En een verpleegster die niet durfde ingrijpen: amai, amai, die overtollige bezoekers zouden bij mij eens een gang gegaan zijn! Marche, en route!