En tant que Président du Conseil Médical d’un grand hôpital liégeois, je ne peux accepter l’idée d’une centralisation à outrance des programmes de soins spécialisés en hémato-oncologie pédiatrique dans quelques rares centres sans qu’il n’en existe au moins un en Wallonie. Cette centralisation de l’expertise serait contraire aux objectifs de santé publique, défavorable au devenir de jeunes patients et délétère à l’enseignement de cette spécialité et des spécialités médicales annexes dans notre région.

L’idée de regrouper les pathologies médicales complexes et rares dans des centres qui possèdent l’expertise requise est en soi défendable. Mais il ne faut pas que cela se fasse au détriment d’une région entière du pays. Parmi les spécialités dans lesquelles le ministre Vandenbroucke veut instaurer de tels centres, figure l’hémato-oncologie pédiatrique. En fonction des critères et normes d’agrément envisagés actuellement, un tel rassemblement de patients aboutirait du côté francophone à la reconnaissance d’un seul centre d’oncologie pédiatrique à l’UCLouvain, proche de celui de la KULeuven. Autrement dit, la Wallonie en tant que telle n’en disposerait pas. Un des critères quantitatifs avancé par le ministre est d’avoir 100 nouveaux patients pédiatriques par an. Il s’agit d’un chiffre totalement arbitraire qui ne repose sur aucune évidence médicale. En Belgique, on compte 350 à 400 nouveaux cas de cancers chez les enfants < 15 ans. Le service universitaire de pédiatrie, situé sur notre site, accueille chaque année plus de 40 nouveaux patients. Leur nombre est probablement semblable dans le réseau hospitalier voisin, Move.  

Déjà en 2005, sur le terrain, les pédiatres spécialisés en hémato-oncologie des trois grands hôpitaux liégeois (CHR, CHC et CHU) s’étaient regroupés en un Service interhospitalier Universitaire d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatriques (SUHOPL) pour maintenir et développer, en Wallonie, l’expertise en oncologie pédiatrique et assurer l’accès aux meilleurs traitements. 

Avec le temps, par un manque de soutien de la part des directions, par la création et la compétition des réseaux hospitaliers, par l’ego de certains dirigeants, l’entrain initial s’est amenuisé avec le temps. Je conjure les directions des trois grands hôpitaux Liégeois d’unir leurs forces, dans une collaboration respectueuse et constructive, condition sine qua none pour prétendre répondre aux exigences de la programmation des soins spécialisés en hémato-oncologie pédiatrique. 

Sans quoi, ce sera un fameux gâchis, d’abord pour la population wallonne. L’absence de possibilité pour des parents de faire soigner relativement près de chez eux un enfant atteint de cancer leur est hautement dommageable. Ils devraient courir jusque Bruxelles pour avoir pour leur enfant un diagnostic, un plan de traitement, une éventuelle greffe de cellules souches hématopoïétiques. Imaginons une famille qui réside à Arlon. On voit bien la difficulté rencontrée par cette famille, qui devrait traverser la moitié de la Belgique, pour trouver les bonnes conditions de prise en charge de son enfant. Et tout au cours de l’évolution, il faudrait qu’elle fasse des allers-retours entre son domicile et Bruxelles. Bien entendu le ministre Vandenbroucke nous répondra qu’il y aura des centres « satellites » pour le suivi du plan de traitement.

Justement, ça aussi c’est un problème. Comment voulez-vous que les pédiatres oncohématologues gardent leurs compétences si toutes les mises au point sont à ce point centralisées. Quelles seront les motivations des futurs pédiatres d’entreprendre cette spécialisation s’ils ne peuvent pas la pratiquer ? La discipline à l’Université de Liège risquerait de ne plus être enseignée et la recherche dans ce domaine pourrait se tarir. De plus, comme la prise en charge de tels enfants est bien souvent multidisciplinaire, les autres spécialités tant pédiatriques qu’adultes, d’imagerie médicale, du laboratoire, le personnel soignant et paramédical, … perdraient également de leurs compétences. Nivellement par le bas !

On pourrait nous soupçonner de corporatisme, de régionalisme ou que sais-je encore … Je peux affirmer que la motivation première des défenseurs que nous sommes, de maintenir un centre d’expertise en Wallonie, est avant tout motivée par le souci des patients et de leur entourage. La démarche s’inscrit dans une pensée de santé publique de qualité, accessible à tous sur l’ensemble du territoire. Pour toutes ces raisons, je ne peux que déplorer l’existence d’un tel projet, non pas dans son principe mais dans la manière concrète dont il risque bien d’être mis sur pied.