Patient Empowerment: makkelijker gezegd dan gedaan (Prof. dr. Dimitri Aerden)

Dr. Dimitri Aerden onderschrijft het belang van Patient Empowerment, maar ziet grote hindernissen. Om er enkele te noemen: artsen hebben bitter weinig controle over hun functioneren binnen de gezondheidszorg; ze zijn gebonden aan medische guidelines, evidence-based-medicine of terugbetalingscriteria; en hun therapeutische vrijheid is helemaal niet zo vrij als men zou denken.
"Recent kreeg ik het ‘Praktijkboek Patient Empowerment voor zorgverstrekkers’ van Edgard Eeckman en Lynn De Pelsmaeker (uitgegeven bij Politeia) in handen. Mijn verwachtingen waren hoog gespannen, omdat de relatie tussen arts en patiënt me mateloos boeit en ik zelfredzaamheid en zelfbeschikking van een patiënt een respectabel streefdoel vind."

"Het boek wil Patient Empowerment (= het maximaliseren van controle en eigenaarschap over het eigen ziekteproces) bevorderen door zorgverleners zo veel mogelijk praktische tips en tricks aan te reiken. Men schetst bijvoorbeeld hoe een consultatie idealiter zou moeten verlopen opdat een patiënt de finale bevoegdheid over zijn ziekte en behandeling in handen krijgt. Het is een voortvarend en ambitieus boek geworden dat de lat voor zorgverleners echter ongemeen hoog legt, en waarbij me vooral duidelijk werd hoe verschrikkelijk moeilijk het is om tot een goede Patient Empowerment te komen."

Artsen: bitter weinig controle over hun functioneren binnen de gezondheidszorg …
"Het boek wendt zich voornamelijk tot zorgverstrekkers, en gaat ervan uit dat artsen de zorgbeleving van een patiënt in grote mate zelf kunnen bepalen."

"Op die manier komt de verantwoordelijkheid voor het bewerkstelligen van een betere Patient Empowerment wel heel erg bij de arts te liggen: als die laatste immers maar voldoende tijd uittrekt, goed genoeg naar zijn patiënt luistert, rekening houdt met diens verwachtingen, angsten en twijfels, alsook de psychosociale en familiale context, en enkel nadat een exhaustieve lijst van behandelingsmodaliteiten (met uitvoerige bespreking van voor- en nadelen, alsook mogelijke complicaties) is voorgelegd, pas dan zal de goed geïnformeerde patiënt zelf een gedegen beslissing kunnen nemen en de  behandelingsstrategie kunnen bepalen. Wat dan de therapietrouw en tevredenheid zou ten goede komen."

"De realiteit is echter anders. In de praktijk hebben artsen bitter weinig controle over hun functioneren binnen de gezondheidszorg. Dit staat nog los van het feit dat een groot deel van de onmacht die een patiënt tijdens zijn ziekte ervaart geenszins te maken heeft met de ingesteldheid van zijn arts. Zo zal de ontreddering en hulpeloosheid van een kankerpatiënt in hoofdzaak veroorzaakt worden door de fataliteit van zijn slopende ziekte, eerder dan door de manier waarop zijn oncoloog de zaken aanpakt, niet?"

Gebonden aan medische guidelines, evidence-based-medicine of terugbetalingscriteria
"Het boek past de arts-patiënt relatie gelukkig in een bredere context van zorginstellingen en -systemen, en erkent zelf een aantal mogelijke hindernissen voor implementatie van Patient Empowerment. Zo subspecialiseert geneeskunde zich steeds verder, en verloopt die toenemend multidisciplinair. Beslissingen worden in overleg en consensus genomen, maar dit impliceert ook een gedeelde verantwoordelijkheid, en een omslachtigere vertegenwoordiging en communicatie naar de patiënt toe. Het maakt het betrekken van een patiënt bij elke beslissing er niet eenvoudiger op."

"Om diverse redenen geraakt een medisch dossier ook gefragmenteerd en versnipperd over verschillende sites. Soms om begrijpelijke redenen (verhuis, expertise die niet overal beschikbaar is), maar soms ook niet: het recht op de vrije keuze van de zorgverstrekker bots op grenzen wanneer men in het medisch aanbod wenst te grasduinen en denkt te kunnen rondshoppen."

"En zelfs nadat de arts het volledige dossier heeft kunnen reconstrueren, is zijn kerntaak (preventie, diagnose, behandeling, follow-up) onderhevig aan heel wat restricties. Zo is de therapeutische vrijheid helemaal niet zo vrij als men zou denken, en is men gebonden aan medische guidelines, evidence-based-medicine of terugbetalingscriteria. Verder moeten artsen ook een afweging maken tussen individuele- en maatschappelijke belangen (denk maar aan het restrictief voorschrijven van antibiotica, of het bepalen van werkonbekwaamheid).
In het huidige gezondheidssysteem is er bitter weinig ruimte  voor nauwere samenwerking met de patiënten."

Artsen zelf vragende partij

"De auteurs leggen verder terecht de vinger op de wonde wanneer ze pleiten voor een meer holistische, gepersonaliseerde aanpak, en dat het laatste woord toch zou moeten liggen bij diegene die lijf en leden dreigt te verliezen."

"Mijn ervaring is echter dat artsen doorgaans zelf vragende partij zijn om nauwer met hun patiënten samen te werken, hen op een menselijkere manier tegenmoet te komen, en te betrekken bij beslissingen die hen aanbelangen. Alleen is daar in het huidige gezondheidssysteem bitter weinig ruimte voor."

"In plaats van kwalitatief met de patiënt aan de slag te kunnen, ervaren artsen onwaarschijnlijk veel druk om kwantitatief prestaties af te werken. Die druk kan financieel zijn (in instellingen of groepspraktijk), maar ook louter ingegeven door het overaanbod aan patiënten zelf (doorwerken, want de wachtzaal zit vol).

Parallellen met het onderwijs

"Ten slotte verdwijnt een onaanvaardbare hap aan beschikbare energie en tijd in stompzinnige administratie en registratie (die ‘blauwe krokodillen’-actie kwam er niet voor niks). Het doet allemaal erg denken aan het onderwijs, dat eveneens verziekte door over-reglementering en het conformeren naar drukkingsgroepen die zich pseudo-expert wanen (lees: de ouders). Men schreeuwt er: ‘laat ons alstublieft lesgeven’, welnu, artsen vragen ‘laat ons met patiëntenzorg bezig te houden’."
 
Tanend respect voor expertise
"Artsen hebben dus wel degelijk de ambitie om Patient Empowerment te implementeren, maar evident is het allemaal niet. Sinds de komst van het internet en social media, is het respect voor expertise tanend. Politici hadden al een bedenkelijke reputatie, maar ondertussen delen ook virologen, klimaatwetenschappers, journalisten en rechters in de klappen. Wanneer die vanuit hun expertise stelling nemen staat er geheid een leger klaar om dit af te doen als “fake-news”, en wordt de eigen opinie ernaast gezet als evenwaardig."

"Die maatschappelijke neiging tot betweterij sijpelt door in de gezondheidszorg: een arts kan zich al lang niet meer enkel beroepen op autoriteit, niet het minst omdat Dr. Google aan de hand van enkele trefwoorden een gedegen second opinion formuleert. De vraag is in welke mate Patient Empowerment tot deze trend bijdraagt. Bewijzen we patiënten wel een dienst door hen aan te moedigen het advies van hun arts als facultatief te beschouwen?
Elke patiënt die (terecht) een actievere rol opneemt in zijn ziekteproces doet de workload van een zorgverstrekker stijgen."

"Ondertussen dreigt een generatie huisartsen er de brui aan te geven, vallen heel wat artsen ten prooi aan burnout (1 op 5!), en neemt agressie tegenover artsen overhands toe: het is al lang geen kwestie meer of men ooit slachtoffer wordt, dan wel wanneer."

"De oorzaken zijn divers en complex, maar dat een veeleisende, mondige, ongeduldige patiënt het laatste restje weerbaarheid en veerkracht van zijn arts opsoupeert wil niemand gezegd hebben. En toch is het zo. Een patiënt die (terecht) een actievere rol opneemt in zijn ziekteproces en autonoom het verloop wenst te bepalen, zal de workload van een zorgverstrekker flink doen stijgen."

"Men komt met meer vragen, verzuchtingen en overwegingen aankloppen, schuwt daarbij ook de emotionele impact niet, en inzage in het eigen medisch dossier verreist een niet aflatende toelichting en duiding. Op die manier verzandt een eenvoudige vraag om medisch advies tot een moeizame onderhandeling over alle behandelingsmodaliteiten waarbij de arts elke arbitrage moet beargumenteren en verdedigen."

Een verhaal van rechten… en plichten!
"Huisarts Sofie Lemmens uit Kontich klonk ongemeen hard in De Afspraak toen ze voor een heropvoeding van de bevolking pleitte[5]. Ze durfde zeggen wat veel artsen denken. Misschien moet de ongebreidelde inzetbaarheid en inschikkelijkheid van huisartsen (zijn huisbezoeken echt nog van deze tijd?) of de toegankelijkheid van spoedgevallen kritisch onder de loupe genomen worden (het is immers geen toeval dat het risico op burnout in die disciplines het hoogst is)."

"Verder dienen patiënten zich ook de vraag te stellen op welke manier ze hun samenwerking met hun arts kunnen optimaliseren. Dat is een verhaal van rechten, maar ook van plichten."

"Enkele voorbeelden: het kunnen voorleggen van een correcte medicatie-lijst, een waarheidsgetrouwe omschrijving van levensstijl en behandelingstrouw, een poging tot concentratie van onderzoeksresultaten of inschrijven in een toegankelijk centraal medisch dossier: het zijn maar enkele dingen die het werk van de arts kunnen faciliteren. En op die manier komt er meer tijd vrij voor een persoonlijk insteek of gesprek, iets waar zowel patiënt als arts naar lijkt te hunkeren."

Prof. Dimitri Aerden is vaatchirurg in het UZ Brussel, en is als verantwoordelijke voor de diabetesvoetkliniek gespecialiseerd in lidmaat reddende ingrepen.

Dit opiniestuk verscheen ook hier. Daarop staat ook meer informatie over het ‘Praktijkboek Patient Empowerment voor zorgverstrekkers’ van Edgard Eeckman en Lynn De Pelsmaeker (uitgegeven bij Politeia). Wie het boek wil bestellen, kan dat hier.

U wil op dit artikel reageren ?

Toegang tot alle functionaliteiten is gereserveerd voor professionele zorgverleners.

Indien u een professionele zorgverlener bent, dient u zich aan te melden of u gratis te registreren om volledige toegang te krijgen tot deze inhoud.
Bent u journalist of wenst u ons te informeren, schrijf ons dan op redactie@rmnet.be.

Laatste reacties

  • Marc DE MEULEMEESTER

    23 februari 2023

    Dank U voor dit (H)eerlijk artikel !
    De oplossing zit niet in meer apps en elektronische akkefietjes voor de arts maar in (her)opvoeding van “de”patiënt , niet : “de” kanker patiënt , want die klagen en zagen niet !

  • Patrick Lacor

    22 februari 2023

    De term "patient empowerment" lijkt sommige artsen af te schrikken. Misschien ligt dat aan een interpretatie van "power" als uiting van "verzet". De patiënt die zich verzet tegen de autoriteit en deskundigheid van de arts en deze respectloos, betweterig en zelfs agressief benadert om zelf de regie over diagnose en behandeling van ziekte te kunnen voeren.

    Het woordenboek somt verschillende Nederlandse woorden op als vertaling van "empowerment". Het woord "betrokkenheid" is daar niet bij. Nochtans is dat voor mij het belangrijkste onderdeel van het complexe begrip "empowerment".

    Hoe ziekte, en alles wat daarbij komt kijken, beleefd wordt door mensen (die plots "patiënt" worden) is wellicht iets hyperindividueels. Maar het gevoel hebben om er niet betrokken bij te zijn, tenzij dan als letterlijk lijdend voorwerp, kan de angst van het ziek-zijn alleen maar versterken.

    Voor mij gaat "patient empowerment" dus precies om die betrokkenheid, die niet uitsluitend een zaak is van assertiviteit van de zorgvrager, maar ook, en misschien vooral, van begrip, openheid en empathie van de zorgverlener. Professionele deskundigheid staat niet méér bloot aan erosie door haar aan te bieden dan door haar op te leggen. En zorg "op maat" is niet méér artsonvriendelijk dan zorg "volgens protocol".

    Patrick Lacor, internist.

  • Jan RENIER

    20 februari 2023

    Nagel op de kop.

    Arts wikt, patiënt beschikt…

  • Jan DE MAESENEER

    20 februari 2023

    Prof. Aerden formuleert het heel correct: ' patient empowerment' is zeer noodzakelijk, maar niet eenvoudig en de context waarin artsen moeten werken, is er niet bevorderlijk voor. Hoe zou die context kunnen verbeteren? Enkele suggesties. Laat ons meer aandacht besteden aan de levensdoelen van de patiënt: 'goal-oriented care'. De vraag is niet 'What is the matter with Mr. Johnson, maar: What matters to Mr. Johnson?'. Deze aanpak helpt om met de patIënt een 'common ground' te vinden. Zie voor meer achtergrond: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22782000/.
    Een tweede belangrijke voorwaarde is een geïntegreerd interprofessioneel electronisch dossier: het Belgian Integrated Health Record (BIHR) vormt hier een belangrijk kompas. Een conceptuele beschrijving hiervan vindt men op: http://www.togetherwemakechangehappen.org/images/BIHR-final-note-dd-15-02-2022-NL.pdf . Het komt er op neer dat alle betrokken hulpverleners met een therapeutische relatie met de patiënt hun informatie registreren op een geïntegreerd platform toegankelijk voor de patiënt. Dat bespaart zeer veel verkeer van gegevensuitwisseling en vermijdt fouten.

    Alvast 2 belangrijke hulpmiddelen om patient empowerment te realiseren.

    Prof. em. Jan De Maeseneer, Universiteit Gent.