Sinds 1 januari deelt het UZA zijn expertise over zeldzame ziekten in 15 Europese referentienetwerken (ERN’s). Het Antwerpse referentiecentrum (UZA/Universiteit Antwerpen (UAntwerpen) was al erkend lid van 7 Europese referentienetwerken sinds 2017. Door expertise over zeldzame ziekten te delen met zorgverleners uit heel Europa, krijgen patiënten sneller de juiste diagnose en een zo optimaal mogelijk behandelingstraject.
800.000 Belgen krijgen ieder jaar te horen dat ze aan een zeldzame ziekte lijden (aandoening bij minder dan 1 op 2.000 mensen).Naar schatting bestaan er wereldwijd meer dan 7.000 zeldzame ziekten. Expertise opbouwen in zeldzame ziekten is niet evident. Zorgteams van het UZA onderzoeken jaarlijks meer dan 15.000 patiënten met zeldzame ziekten.
Door zorgverleners uit verschillende Europese centra met veel expertise in specifieke (ultra)zeldzame ziekten met elkaar in contact te brengen en hun kennis en ervaring met zeldzame ziekten virtueel te laten uitwisselen, krijgen patiënten met een zeldzame ziekte sneller de juiste diagnose en meest optimale behandeling. Nationale en internationale samenwerking geeft patiënten met een zeldzame ziekte daarom toegang tot levensreddende expertise.
In totaal bestaan er 24 ERN’s. Elk thematisch netwerk is gespecialiseerd in een medische (sub)discipline.
Sinds 2017 was UZA al vertegenwoordigd in de ERN’s voor volwassen kankers (vaste tumoren) (ERN EURACAN), aangeboren misvormingen en syndromen met ontwikkelingsstoornissen en verstandelijke beperking (ERN ITHACA), longziekten (ERN LUNG), erfelijke stofwisselingsstoornissen (MetabERN), neuromusculaire aandoeningen (ERN EURO-NMD), bot- en skeletziekten (ERN BOND), en zogenaamde multisystemische vasculaire aandoeningen (VASCERN).
Vanaf 1 januari 2022 is UZA betrokken bij nog 8 bijkomende referentienetwerken voor patiënten met zeldzame craniofaciale en neus-keel-oor-aandoeningen (ERN CRANIO), endocriene aandoeningen (ENDO-ERN), oogziekten (ERN EYE), hematologische ziekten (ERN EuroBloodNet), urogenitale ziekten (eUROGEN), erfelijke hartziekten (GUARD-HEART), lever (ERN RARE-LIVER) en neurologische ziekten (ERN-RND).
Strenge kwaliteitsnormen
“De toetreding tot de Europese referentienetwerken gebeurt na een selectie waarbij strenge kwaliteitsnormen getoetst worden”, aldus prof. dr. Bart Loeys (foto), diensthoofd centrum medische genetica UZA/UAntwerpen en coördinator stuurgroep zeldzame ziektes UZA. “Het is dus een belangrijke erkenning van de hoogkwalitatieve zorg die de multidisciplinaire teams in het UZA bieden aan patiënten met complexe zeldzame ziektes."
"Europees onderzoek heeft aangetoond dat patiënten met een zeldzame aandoening hun gezondheidszorg een hoger cijfer geven als hun multidisciplinair zorgteam deel uitmaakt van een programma voor ziektemanagement. Het UZA streeft er dus naar om ook via deze Europese referentienetwerken de kwaliteit van de zorg nog verder te verbeteren.”
CEO van het UZA, prof. dr. Marc Peeters beklemtoont dat het UZA meer dan ooit inzet op de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten.
